Ellen Trutnovská

Čtyřletá Ellen žije společně s rodiči Romanou a Filipem a o rok a půl mladší sestřičkou Olivií v Karlových Varech. Obě holčičky jsou velmi čiperné a veselé, dovádět spolu mohou ale jen do té míry, kterou Ellen dovolí její onemocnění. Potýká se totiž s míšní svalovou atrofií, která zapříčiňuje postupné ochabování svalstva.

To, že má Ellen míšní svalovou atrofii druhého typu, jsme se dozvěděli v jejím roce a půl. Ellen se vyvíjela jako zdravé dítě. Zlom nastal, když se již nebyla schopna postavit. Nikdy se sama nepostavila (ani přes oporu) a nechodila. Ellen hned po stanovení diagnózy začala dostávat lék jménem Spinraza. Ten sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její progresi a může i mírně stav zlepšit. A to se také stalo, ba co víc! Po zahájení léčby, a díky pravidelnému dvou až třífázovému každodennímu cvičení, je nyní Ellen schopna se přes vhodnou oporu postavit, obcházet nábytek a s chodítkem ujít po rovném povrchu několik metrů. Před pár měsíci také udělala své první krůčky s trojbodovými berličkami, a to bez naší dopomoci. V domácnosti se zatím většinu času pohybuje po kolenou, protože je to rychlejší a může tak prohánět svou sestřičku.

Říká se, že když je někde ubráno, je jinde přidáno… A u naší dcery to rozhodně platí. Už od mala si ráda prohlíží knížky a časopisy, maluje, stříhá, staví puzzle, a to i dost složité jakoby nic. Vše pozoruje a na vše se vyptává. A i když je aktuálně v období „ne“ a „proč?“, má ráda i to každodenní cvičení, často si i vymýšlí nové cviky. Ráda chodí plavat a na koně, což je součástí její pravidelné rehabilitace. Od letošního školního roku začala Ellen docházet do školky a je zde šťastná. Jak jinak, je totiž společenská a má ráda kolem sebe lidi.

S Ellen dojíždíme každé 4 měsíce do Motola na aplikaci léku. Ten se podává lumbální punkcí do páteřního kanálu a hospitalizace trvá vždy dva dny. Ellen se pokaždé do nemocnice těší, říká, že tam mají více hraček a jsou tam děti. Domů se pak vrací s pusou od ucha k uchu a dme se pýchou, že opět vůbec nebrečela. Věříme, že jí to dlouho vydrží, protože s tímto pozitivním přístupem je to pro nás všechny mnohem jednodušší. Člověk si pak také méně připouští to, že kdyby tento lék nebyl, Ellen by na tom byla… ani na to raději nechceme myslet. Děkujeme, že se dcera narodila do doby, v níž medicína došla již takto daleko. A kdo ví, třeba přijde i další kouzelný lék.