• Domů
  • O nás
    • Příběh Kolo pro ADAMA
    • Adamův příběh
    • Psali o nás
    • Výsledky Letní výzvy 2023
    • Ročník 2022
    • Ročník 2021
    • Ročník 2020
    • Ke stažení
    • Kontakt
  • Přidat se
    • Pomáhat pohybem celý rok
    • Zapsat aktivitu
    • Přispět do sbírky
    • Děti, kterým pomáháme
  • Novinky
  • Fotogalerie
  • Partneři
  • Přihlášení uživatele
  • Přispět
Kolo pro ADAMA Kolo pro ADAMA Kolo pro ADAMA
  • Domů
  • O nás
    • Příběh Kolo pro ADAMA
    • Adamův příběh
    • Psali o nás
    • Výsledky Letní výzvy 2023
    • Ročník 2022
    • Ročník 2021
    • Ročník 2020
    • Ke stažení
    • Kontakt
  • Přidat se
    • Pomáhat pohybem celý rok
    • Zapsat aktivitu
    • Přispět do sbírky
    • Děti, kterým pomáháme
  • Novinky
  • Fotogalerie
  • Partneři
  • Přihlášení uživatele
  • Přispět
PŘISPĚT

Ellen Trutnovská

23. 4. 2022 Jana Děti 2022

V roce 2022 podporujeme a sportujeme pro Ellenku Trutnovskou

Čtyřletá Ellen žije společně s rodiči Romanou a Filipem a o rok a půl mladší sestřičkou Olivií v Karlových Varech. Obě holčičky jsou velmi čiperné a veselé, dovádět spolu mohou ale jen do té míry, kterou Ellen dovolí její onemocnění. Potýká se totiž s míšní svalovou atrofií, která zapříčiňuje postupné ochabování svalstva.

To, že má Ellen míšní svalovou atrofii druhého typu, jsme se dozvěděli v jejím roce a půl. Ellen se vyvíjela jako zdravé dítě. Zlom nastal, když se již nebyla schopna postavit. Nikdy se sama nepostavila (ani přes oporu) a nechodila. Ellen hned po stanovení diagnózy začala dostávat lék jménem Spinraza. Ten sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její progresi a může i mírně stav zlepšit. A to se také stalo, ba co víc! Po zahájení léčby, a díky pravidelnému dvou až třífázovému každodennímu cvičení, je nyní Ellen schopna se přes vhodnou oporu postavit, obcházet nábytek a s chodítkem ujít po rovném povrchu několik metrů. Před pár měsíci také udělala své první krůčky s trojbodovými berličkami, a to bez naší dopomoci. V domácnosti se zatím většinu času pohybuje po kolenou, protože je to rychlejší a může tak prohánět svou sestřičku.

Říká se, že když je někde ubráno, je jinde přidáno… A u naší dcery to rozhodně platí. Už od mala si ráda prohlíží knížky a časopisy, maluje, stříhá, staví puzzle, a to i dost složité jakoby nic. Vše pozoruje a na vše se vyptává. A i když je aktuálně v období „ne“ a „proč?“, má ráda i to každodenní cvičení, často si i vymýšlí nové cviky. Ráda chodí plavat a na koně, což je součástí její pravidelné rehabilitace. Od letošního školního roku začala Ellen docházet do školky a je zde šťastná. Jak jinak, je totiž společenská a má ráda kolem sebe lidi.

S Ellen dojíždíme každé 4 měsíce do Motola na aplikaci léku. Ten se podává lumbální punkcí do páteřního kanálu a hospitalizace trvá vždy dva dny. Ellen se pokaždé do nemocnice těší, říká, že tam mají více hraček a jsou tam děti. Domů se pak vrací s pusou od ucha k uchu a dme se pýchou, že opět vůbec nebrečela. Věříme, že jí to dlouho vydrží, protože s tímto pozitivním přístupem je to pro nás všechny mnohem jednodušší. Člověk si pak také méně připouští to, že kdyby tento lék nebyl, Ellen by na tom byla… ani na to raději nechceme myslet. Děkujeme, že se dcera narodila do doby, v níž medicína došla již takto daleko. A kdo ví, třeba přijde i další kouzelný lék.

 

Related Posts

Děti 2022

Přemysl Škoda

15. 6. 2022 By Jana
Děti 2022

František Štěpáník

1. 5. 2022 By Jana
Děti 2022

Veronika Tomková

26. 4. 2022 By Jana

Nejnovější příspěvky

  • Známe letošní výsledky
  • Vyhodnocení výzvy již za pár dní …
  • Výzvu jsme zahájili v Letovicích
  • Letní výzva je v druhé polovině
  • FILM Expedice Vídeň – Bukovany 2022

Kategorie

  • Ambasadoři
  • Děti
  • Děti 2021
  • Děti 2022
  • Děti 2023
  • Ostatní
  • Partneři
  • Příběhy
  • Psali o nás
  • Ročník 2021
  • Ročník 2022
  • Ročník 2023
  • Trenuj celý rok

Novinky - Facebook skupina

QR kód Facebook skupina

Novinky - WhatsApp skupina

QR kód WhatsApp skupina

Přihlaste se k odběru novinek

Připojte se k nám:

Jsme Kolo pro ADAMA, sportovní výzva na podporu handicapovaných dětí, které potřebují speciální kolo pro hezčí život.

O nás

Kontakt

pomahejme@koloproadama.cz

+420 774 966 683

  • O nás
  • Partneři
  • Komu pomáháme
  • Letovická 24h
  • Černí koně
© Kolo pro ADAMA 2023. Design by TemPlaza
Naše webové stránky používají k poskytování svých služeb soubory Cookies. Používáním těchto webových stránek souhlasíte s použitím souborů Cookies.RozumímZásady ochrany osobních údajů