V roce 2022 podporujeme a sportujeme pro Šimona Januše
Jmenuji se Šimon Januš a narodil jsem se 14. 7. 2008 jako zdravé miminko po bezproblémovém těhotenství. Jsem druhé dítě mojí maminky a mám starší sestru Nikču. První měsíce mého života byly normální. Vyvíjel jsem se sice pomalu, ale dle lékařů bylo vše v naprostém pořádku.
Přes veškeré naléhání mé maminky na lékaře, že se mnou není vše v pořádku nikdo z nich nereagoval. Proto se maminka rozhodla jednat a objednala mě na neurologické vyšetření do Thomayerovy nemocnice v Praze. V únoru 2009 jsem podstoupil vyšetření, které bohužel potvrdilo to, co maminka předpokládala. Vyšetření odhalilo, že mám svalovou hypotonii a budu muset podstoupit magnetickou rezonanci.
Den na to jsem spolu s MR podstoupil také lumbální punkci. Výsledkem bylo podezření na vzácné genetické onemocnění. Pro potvrzení jsem nastoupil do nemocnice Ke Karlovu v Praze, kde mě čekala svalová biopsie, po jejímž absolvování mě poslali domů čekat na výsledky, které měly být do měsíce. Jednoho dne zazvonil telefon a mamince byl sdělen výsledek mého vyšetření – potvrdilo se, že mám mitochondriální onemocnění známé jako Leighův syndrom. Následující den nás pan doktor s nemocí seznámil a připravoval nás na to, co nás čeká. Vyhlídky byly špatné – Leighův syndrom je neléčitelný a doba dožití je maximálně 7 let.
Po těchto slovech se naši rodině zhroutil svět, ale naštěstí ne na dlouho. Maminka se rozhodla, že začneme bojovat a zkusíme vše, co je v našich silách, abych se začal vyvíjet a měl život v rámci možností jako moji vrstevníci. Začátky nebyly vůbec jednoduché – nevědělo se, co hledat a co mi může pomoci. Začali jsme rehabilitacemi a hledáním alternativní léčby.
Kdo hledá, najde – v lázních Klimkovice se spouštěl provoz stabilizačního oblečku KLIM-THERAPY®. Lékaři nás od této terapie zrazovali s tím, že to nezvládnu, protože jsem moc slabý a protože toto cvičení není vhodné pro člověka s mojí diagnózou.
S cvičením nám pomáhala úžasná terapeutka Janička. Cvičení mě stálo spoustu přemáhání a pláče, ale nakonec jsem zvládnul celý měsíc. Po prvním pobytu v lázních jsem tak z ležícího kluka byl kluk co zvládá sám sedět. V tu chvíli moje rodina věděla, že máme před sebou ještě dlouhou a náročnou cestu, ale že to zvládneme.
Jelikož léčba není hrazená pojišťovnou, musela maminka nad rámec všeho ostatního ještě sehnat peníze na moji léčbu. To se jí povedlo a tak jsem do lázni začal jezdil 2x ročně a dělat obrovské pokroky. Dále chodím na rehabilitační plavání a hiporehabilitaci.
Mimo pobyt v lázních jsem chodil do školky, kde jsem se s pomocí asistentky Věrky socializoval a zapojoval do her a činností. V 6 letech jsem nastoupil do speciální školy v Ústí nad Labem, kde mám spoustu kamarádů a aktivit, které mě baví. Další kamarády mám v kroužcích pro hendikepované děti, které navštěvuji 2x týdně v Ústí nad Labem a v Děčíně. Kroužky jsou pro mě příjemná změna od učení ve škole – nejraději mám canisterapii, muzikoterapii, vyrábění věcí, masáže a cvičení s pomůckami.
Udělal jsem velké pokroky a v současné době se dokážu po bytě pohybovat sám a hrát si s našimi zvířaty. Díky invalidnímu vozíku mohu také jezdit s rodiči na výlety a věnovat se společnému koníčku – geocachingu. Je mi 13 let a díky mojí rodině jsem dokázal to, co doktoři prohlásili za nemožné. Překonali jsme tak všechny lékařské statistiky a ještě zdaleka nejsme u konce.
