V roce 2023 podporujeme a sportujeme pro Adama Drahoňovského
Můj syn Adam byl zdravý kluk a měl jen čas od času zažívací potíže. Ty se v roce 2022 začaly zvolna stupňovat.
Když začal ztrácet rovnováhu, došlo i na magnetickou rezonanci, při které mu byl zjištěn nádor v mozku. Bohužel zrovna v místě tzv. mozečku, který je centrem prakticky všeho).
O dva dny později už byl po velmi náročné operaci.
Po prvním probuzení z umělého spánku se Adam normálně hýbal, reagoval na pokyny lékařů, všechno se zdál být v pořádku, jen nedokázal odkašlat husté hleny, které se mu po operaci nahromadily v plicích.
Kvůli tomu byl dvakrát znovu uveden do umělého spánku a opětovně připojen na plicní ventilaci. Nakonec mu musela být zavedena tracheostomická kanila, aby byl schopen dýchat sám.
Bohužel pooperační léčba vysokými dávkami kortikosteroidů a 14 dní v umělém spánku Adamovi během neuvěřitelně krátké doby, bez nadsázky, rozpustily všechny svaly.
Po dlouhých 20 dnech na ARO, kde jsem ho mohla pouze navštěvovat, byl Adam konečně přeložen na JIP a já mohla být v nemocnici s ním.
Během 48 hodni jsem vypozorovala, že ho lék, který dostává, doslova a do písmene paralyzuje do té míry, že lékaři nabyli dojmu, že je Adam v bdělém kóma.
Vzhledem k tomu, že jsem s ním byla 24h denně, měla jsem ho možnost nepřetržitě pozorovat. Hodinu po podání léku přicházel obrovský otok celé hlavy a Adam nebyl schopen jakkoliv reagovat.
Cca po 10 hodinách otok splaskával a on začínal ožívat. Načež dostal další dávku a situace se opakovala. Nebyl schopen se pohnout, polykat, otevřít oči.
Po tomto zjištění jsem i přes protesty endokrinoložky okamžitě zakázala Adamovi tento lék dále podávat.
Nahradili tedy kortikosteroidy infuzí s NaCl a otoky ustaly. Adam začal reagovat a odpovídat na otázky mrkáním. Jeho schopnost vnímat i velmi omezeně reagovat se den za dnem lepšila.
Bohužel fyzicky byl Adam na úrovni hadrové panenky. Uvězněn ve svém kompletně ochablém těle, dokázal jen lehce pohnout prsty na jedné ruce – nemohl polykat, otočit hlavu, otevřít pusu…
Naučila jsem se vše potřebné a po více jak 2 měsících v nemocnici jsem ho vzala domů.
Začali jsme spolupracovat s vynikající fyzioterapeutkou, která byla tak laskavá a za Adamem dojížděla. Byla ochotná akceptovat tracheostomii i to že není schopen přepravy do ordinace. Neseděl, neudržel hlavu ani tělo, nemluvil, byl téměř slepý, měl jen velmi málo energie…
Naučila mě, jak s Adamem efektivně cvičit Vojtovou metodou obohacenou o další prvky.
Po týdnu naší společné domácí péče, začal hýbat rukama a hlavou.
Postupně jsme se zbavili tracheostomie (Adam mohl po půl roce promluvit, cítit chutě a vůně) i sondy do žaludku.
Později jsme začali cvičit oční jógu, pro posílení ochablých očních svalů.
Po dvou měsících cvičení se Adamovi srovnaly oči natolik, že přestal vidět dvojitě a je schopen číst i pozorovat letící letadlo.
S naší báječnou fyzioterapeutkou stále spolupracujeme. Kromě pravidelných rehabilitací, každý den cvičíme i doma. Trénujeme běžné dovednosti, jemnou motoriku, praktikujeme domácí vzdělávání.
Adam na sobě pracuje a krok za krokem si bere svoje tělo zpět. Dokáže už sedět, lézt po čtyřech a začíná trénovat chůzi.
Od malička moc rád jezdil na kole. Na běžném bicyklu by se však ještě neudržel. Speciální kolo od „Černých koní“ jako by mu vlilo do žil novou energii i motivaci. Jak sám říká: „Teď mám důvod jít ven.“
Díky kolu získal zpátky kus ztracené nezávislosti. První den ujel neuvěřitelné 3 km. Byl unavený, ale nevýslovně šťastný.
Posilování svalů, do kterého se mu často nechtělo, se pro něj, díky kolu, stalo zábavou, kterou vyžaduje každý den.
Musím konstatovat, že svaly na horní polovině těla se mu už během pár dní znatelně zpevnily.
