V roce 2019 k nám do rodiny přišla Anička, když ji bylo 1,5 roku. Aničku úřad vedl jako zdravou holčičku, proto jí nám nabídnul. Jenomže v té době se ještě nevědělo o její handicapu. Anička se narodila drogově závislé bezdomovkyně, která ji nechala v porodnici, podepsala papír, že dítě je právně volné, a potom už se neozvala. Kvůli rizikovému původu Aničku vyšetřovali v Motole na různé nemoci, ale nic se nenašlo kromě mikrocefalie.
Postupně se u Aničky začala projevovat spastická diparéza nožiček a pokračovala docela rychlým tempem. Chodili jsme na vyšetření, cvičili, chodili na hippoterapii, do bazénu, jezdili do lázní, ale spasticita byla dost intenzivní, že jsme stejně museli na operaci – 22. března 2023.
Příčinu spasticity doktoři stále hledají. Dřív se myslelo, že to je DMO nebo nějaká porucha rovnováhy. Vyšetření to nepotvrdilo. Teď se zkoumá diagnóza Galloway-Mowat syndrom, což je genetická vada. Protože není možné ověřit genetiku Aniččiných biologických rodičů, trvá to mnohém déle.
Snažíme se hodně cvičit, jezdit na tříkolce, plavat, chodit na hippoterapii a tak dále, aby Anička měla co nejmenší dopad spasticity.
Jsme Kolo pro ADAMA, sportovní výzva na podporu handicapovaných dětí, které potřebují speciální kolo pro hezčí život.
pomahejme@koloproadama.cz
+420 774 966 683