Sebastian Král

Sebastian bude mít v lednu 9 let a chodí do 2. třídy do speciální školy. Narodil se v 38 tt s omfalokelou (otevřenou břišní stěnou), rozštěpem patra a vzácným genetickým syndromem Di George syndrom. Postupem času diagnózy a problémy přibývali a stále přibývají…

Neslyší a nemluví, má kochleární implantát, ale bohužel přínos nevidíme, používáme znakový jazyk a Sebík vydává skřeky jako zvířátka. Má také imunodefekt a díky tomu je neustále nemocný a jelikož neumí smrkat a kašlat dáví se a dusí mnohem více. Jelikož má velmi těžkou dvojitou skoliózu má utlačenou plíci a hroucením se páteře kolabují orgány plíce i srdce, bohužel prognóza je nejhorší, nezbytná bude operace, která bohužel je velmi závažná a není jedna, ale opakuje se pokud roste každých 6 měsíců (bude asi 16 operací do puberty) a nikdo neví nakolik bude prospěšná a kolik omezení způsobí. Nyní jsme v péči paliativního týmu.

Také má růstovou retardaci, epilepsii, středně těžkou mentální retardaci, autismus a ADHD, poruchu spánku (velmi málo a špatně spí od narození), nezhoubný vzácný kostní nádor v koleni a mnoho dalších diagnóz a problémů.

Má od narození za sebou nespočet narkóz a operací a bohužel jich nespočet ještě bude, narkozy snáší velmi špatně a po každé narkoze jde mentálně dolů. Snažím se Sebíkem dělat maximum a díky tomu je na tom co nejlíp to jde, pravidelně navštěvuje rehabilitace a ergoterapie a hipoterapie v areálu školy, neurorehabilitace v centru Astra také orofacii, logopedii a znakový jazyk, nastavování kochleárního implantátu a VRA, v autistickém centru navštěvuje bazální stimulaci a handl, logopedii a kroužek senzorické integrace a také sneozelen, také chodíme do paraplavání. Jezdíme na pobyty neurorehabilitační, do lázní, do zahraničí na různé typy léčby která v ČR není, delfinoterapii, feldeinkrase a různé technologie a zdravotní pomůcky, které mu přinášejí lepší výsledky a kvalitnější život.

Máme doma asistenčního pejska a každý den děláme canisterapii a používáme ortézy a vertikalizační stojan. Sebík ze všeho nejvíc miluje zvířata a tu jejich energii která mu dává sílu, kromě asistenčního pejska máme také kočičí kamarády, nejoblíbenější tvor je delfín. Na dýchání Sebíkovi nesmírně pomáhá mořský vzduch a pobyt u moře. Na péči o Sebíka jsem sama a mám ještě další dvě děti. Bydlíme v Brně v městském bytě.