V roce 2024 podporujeme a sportujeme pro Michaela Vandu
Vážení dárci,
ráda bych Vám představila mého desetiletého syna Michaela Vandu, který trpí vrozenou Duchennovou svalovou dystrofií.
Michael se narodil v březnu 2014, těhotenství probíhalo bez komplikací, porod proběhl přirozeně ve 39. týdnu, syn byl plně kojený, dobře prospíval, očkovaný byl dle kalendáře bez komplikací. Psychomotorický vývoj byl ale už od počátku opožděný, v 1 roce mu tedy bylo provedeno genetické vyšetření, při kterém jeho onemocnění zjistili. Michaelova diagnóza zní: Duchennova svalová dystrofie. Jedná se o vrozené progresivní svalové onemocnění, při kterém postupně ochabují svaly na končetinách a trupu, během dospívání pak bývají zasaženy také dýchací a srdeční svaly.
Onemocnění výrazně komplikuje a zkracuje život nemocných a zatím je neléčitelné. Michalkův stav je takový, že špatně chodí, hůře vstává, často padá, nezvládá chůzi po schodech, nestřídá nohy a nezvládá chůzi po nerovném terénu.
Jeho stav se neustále zhoršuje a Michaela všude vozíme ve zdravotním kočárku. Michael má opožděnou hrubou i jemnou motoriku, řeč, komunikace a sociální dovednost, má III. stup. inkontinence, má středně těžkou mentální retardaci, poruchu chování a hyperaktivitu, autistické rysy, má značnou únavu svalů.
Michael potřebuje pomoc ve všech oblastech základních životních potřeb, Kvůli svému zdravotního hendikepu je závislý na pomoci druhé osoby.
Michael má speciální vzdělávací potřeby, souběžným postižením více vadami(těžké tělesné postižení, středně těžká ment. retardace. Michael téměř nekomunikuje má svojí vlastní řeč.
I když Michael nemá jednoduchý život jako ostatní zdravé děti je to velice veselý kluk, který si svět užívá a raduje se z každého dne. Každý den s mamkou cvičíme, jezdíme do lázní, navštěvujeme spec. lékaře v Praze Motol (neurolog, psycholog, fyzioterapie, kardiolog, oční). Michael navštěvuje třetí třídu speciální. Michael má poruchu chování (sebepoškozování, ubližování dětem i paní učitelkám a asistentkám), Michael má i osobní asistenci, která je hrazena ze svého. Michael rád poslouchá hudbu na iPadu dle možností tancuje u toho, a rád skládá puzzle, hraje hry na iPadu, rád kouká na pohádky. Michael je agresivní vůči sobě a ostatním. Chování je problémové. Zhoršen motorický stav, zhoršení vytrvalosti. Většinu rehabilitací a terapii si platíme sami, takže je to finančně náročné. S partnerem žijeme jen z jednoho příjmu, já jsem vedena jako osoba v péči o osobu blízkou (syn Michael). Pomáhají mu rehabilitace, logopedie, ergoterapie, hipoterapie, bazény, lázně.
Tímto žádáme o speciální kolo, které by mu pomohlo při rehabilitacích a na trénování vytrvalosti a síle, při které by trénoval. Pro Michaela není reálně jezdit na normálním kole, jako jako vrstevníci potřebuje kolo speciální. Trénoval by tímto i ochabující svaly při této diagnóze co Michalek má. Také by nám kolo pomohlo když by byl unaven tak by mohl dál, když bude mít ten elektrický pohon. Podle diagnózy se Michalek nemůže moc unavovat. Michael má problémy s jemnou i hrubou motorikou.
