Těhotenství s Adámkem bylo zcela neplánované a byla velkým překvapením i skutečnost, že čekáme dvojčátka. K jejich dvouletému bráškovi by tak přibyli ještě dva kluci. a byla by to skvělá parta. Ale člověk míní a život mění. a tak jsem v jeden den oplakávala mé krásné miminko, s vědomím, že mohu přijít i o to druhé – o Adámka. To se však naštěstí nestalo, protože Adámek je velký bojovník. a má před sebou ještě dlouhou a nelehkou cestu. Plně věřím, že úspěšnou. Jako každá maminka bych mu ji velmi ráda trochu ulehčila.
Jedinou účinnou formou pomoci je pro Adama momentálně pravidelná intenzivní ambulantní rehabilitace a rehabilitační pobyty. Dané, kromě velkého úsilí, stojí i nemalé peníze. Snažím se, aby Adam mohl rehabilitovat co nejvíce. Řadu rehabilitací, které Adam pravidelně absolvuje, zdravotní pojišťovny neproplácí nebo proplácí jen částečně. Intenzivní měsíc rehabilitace vyjde přitom na 50 – 100 tisíc podle počtu hodin i poskytovatele.
V interiéru se Adam pohybuje po čtyřech, staví se u opory. v současnosti nacvičujeme chůzi s pomocí chodítka. Zatím ji není schopný zvládnout sám. Doufám, že i s vaší pomocí to můžeme změnit.
Adámek je šikovný klučík. Žije s maminkou a o dva roky starším bratrem. V projevu je hravý a radostný. Má moc rád Tlapkovou patrolu. Velmi ho baví manipulační činnosti -vkládání kolíčků, stavění dupla. Kvůli postižení v rámci centrální nervové soustavy má však výrazné limity v oblasti udržení pozornosti a velmi snadno se unaví.
Základní diagnóza se promítá nejen do motoriky, ale i do koncentrace a dorozumívacích schopností, především řeči, kde je Adam také výrazně opožděn.
Na všem se snažíme intenzivně pracovat. a to nejen doma. Adam byl již několikrát v Janských lázních. Tam se vždy skvěle posunul.
Přetlak v oblasti poptávky po zdravotní péči pro děti s dětskou mozkovou obrnou a nedostatek kapacit, resp. nepřijímání nových pacientů, vytváří prostor pro soukromá zařízení. Ta jsou ochotná poskytnout potřebné zdravotní služby za úplatu bez zdravotních pojišťoven, tzn. tato zařízení obvykle nemají smlouvy se zdravotními pojišťovnami. Adam tak za poslední dva roky absolvoval již i cykly na dalších pracovištích zaměřených na péči o děti s postiženým centrální nervové soustavy.
Právě tyto cykly, i když jsou účinné, jsou obecně hrazeny formou samoplátců, případně s pomocí sbírek a nadací. v našem případě je to totéž. Léčba dětí s DMO je náročná časově i finančně. Ne vždy je šance na vývoj – záleží na míře postižení.
Terapie, kterých se Adam účastní, vycházející z poznatků, že opakovaným cvičením konkrétního pohybu lze dosáhnout vytvoření nového nervového okruhu a výrazně zlepšit senzomotorické funkce, které jsou narušeny například v důsledku DMO, úrazů mozku, apod. Velice důležité je, že naučené schopnosti zůstávají po skončení rehabilitace zachovány.
Adam má, i podle predikcí lékařů, velkou šanci ke zlepšení, a to ve všech oblastech. Není vyloučeno, že v dospělosti povede takřka normální život. Je to však podmíněno předpokladem, že na daných věcech budeme intenzivně pracovat. K tomu jsou potřebné bohužel nemalé investice. a to nejen psychické či časové, ale i finanční
Jsme Kolo pro ADAMA, sportovní výzva na podporu handicapovaných dětí, které potřebují speciální kolo pro hezčí život.
pomahejme@koloproadama.cz
+420 774 966 683